Witajcie Przyjaciele,
przedstawiamy Wam dzisiaj ponownie historię Sandry, która cierpi na bardzo rzadką chorobę metaboliczną NIEMMANA PICKA TYP C. W Polsce na tą przypadłość leczy się około 30 dzieci. Choroba NPC nazywana jest alzheimerem wieku dziecięcego. Ratunkiem dla Sandry jest lek ZAVESCA, który ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. Niestety Ministerstwo Zdrowia nie refunduje go twierdząc, że efekty leczenia są zbyt małe w stosunku do kosztów poniesionych przy stosowaniu leku. Tylko, że na chwilę obecną jest to jedyna opcja. Jedno opakowanie leku ZAVESCA 100 mg 84 kapsułki to koszt, aż 25.600,00 zł (należy tu dodać, że w ostatnim czasie lek potaniał o 10.000,00 zł). W krajach Unii Europejskiej takich jak Węgry, Słowacja, Niemcy, a nawet Rumunia chory otrzymuje lek za darmo! I nikt tam nie podważa skuteczności leku. U nas rodzice dzieci chorych na rzadkie choroby muszą walczyć samotnie, albo liczyć na pomoc ludzi dobrej woli.
Niestety na chwilę obecną nie mamy potrzebnych środków, aby pomóc rodzinie zakupić potrzebny lek dla Sandry. Dlatego zwracamy się do Was do ludzi o wielkich sercach o wsparcie przy zakupie tego leku! Każda złotówka ważna, każda na wagę życia!
Nr konta: 47 2030 0045 1110 0000 0329 1730 z dopiskiem “Lek dla Sandry”
lub przekaż swój 1% – KRS 0000267078 cel szczegółowy: Sandra Dąbrowska
p.s.
Na zdjęciu Sandra wraz z naszą rehabilitantką Agnieszką
