O czym marzy chłopiec, który  cierpi na rzadką wadę rozwojową ośrodkowego układu nerwowego? Chciałby wcielić się w postać zielonego stwora o nadludzkiej sile i wytrzymałości o imieniu HULK. Mógłby też zostać SPIDER–MANEM czyli superbohaterem, który posiada wielką moc, która niesie ze sobą ogromną odpowiedzialność w walce w obronie sprawiedliwości.

Mama Tomasza dowiedziała się o chorobie syna w 32. tygodniu ciąży. Na początku lekarze podejrzewali wodogłowie, czyli stan, w którym zachodzi naruszenie równowagi ilości płynu mózgowo-rdzeniowego. Wada ta niestety nie ujawniła się podczas wykonywania USG połówkowego, którego celem jest przeprowadzenie szczegółowej oceny anatomii dziecka pod kątem występowania wad wrodzonych. 6 tygodni później na świat przyszedł chłopiec, który cierpi na schizencefalię. Choroba ta charakteryzuje się występowaniem jedno lub obustronnych szczelin w obrębie półkul mózgu. Jest to ciężka wada rozwojowa mózgu, która niemal zawsze warunkuje znaczne opóźnienie rozwoju psychoruchowego u chorego. Dziecko nie ma ¼  mózgu i zmaga się z mózgowym porażeniem dziecięcym.  Jak najszybciej, czyli po ukończeniu pierwszego miesiąca życia, Tomek rozpoczął intensywną rehabilitację. Dzięki olbrzymiej trosce i ogromnemu zaangażowaniu mamy Tomka, dziecko było rehabilitowane dwoma metodami: Bobath i Vojty. Obie metody rehabilitacji miały wpłynąć na utrwalanie prawidłowych ruchów przez Tomka podczas codziennych czynności, takich jak zabawa, kąpiel czy zabiegi pielęgnacyjne oraz na wywoływaniu odruchów przez nacisk na określone punkty ciała wywołując reakcje, jakie występują w normalnym, motorycznym rozwoju dziecka. Dzięki tak intensywnej opiece, która trwała do 6 roku życia, Tomek nie ma przykurczy w mięśniach.

To, co Tomek lubi najbardziej, czyli: jazda autobusem z pętli do pętli przez cały Wrocław, a najlepiej Świat.

Tomek, jak każde dziecko w jego wieku, uczęszcza do szkoły,  która zapewnia mu codzienną dawkę edukacji, terapii i rehabilitacji oraz to, co lubi najbardziej, czyli kontakt z rówieśnikami.  Niestety, nie porusza się samodzielnie, ale służy mu do tego jego dwukołowy przyjaciel. Jest tak silny i dzielny, że potrafi sam usiąść. Ze względu na większe ubytki w prawej półkuli mózgu niestety rzadziej korzysta z prawej strony ciała. Z braku cierpliwości, że niektóre rzeczy nie wychodzą mu tak, jakby chciał, zamienia prawą rękę na lewą, ograniczając sprawność prawej części ciała. Potrafi komunikować się z otoczeniem, ale osobą najlepiej rozumiejącą wszystkie jego pragnienia, jest oczywiście mama. To ona wie, czego Tomek w danym momencie najbardziej potrzebuje. Mimo choroby to bardzo wesoły, pogodny chłopak, który do tego zna wszystkie literki. Kiedy włączy mu się plik tekstowy w komputerze, to niczym wytrawny pisarz zamieni puste kartki w proste, ale najpiękniejsze słowa, jakie zna. Jak w piosence: ”wsiąść do pociągu, byle jakiego…”. Tomek mógłby wsiąść do każdego autobusu, który zabrałby go w niekończącą się podróż po całym świecie, tak uwielbia jazdę środkami komunikacji miejskiej. Jazda autobusem fascynuje go aż do tego stopnia, że grając w gry wciela się w postać kierowców dbając o szybką, ale bezpieczną jazdę swoich pasażerów. Uwielbia spacery, zwłaszcza z tatą, kiedy bawią się w odgadywanie znaków poszczególnych marek, które produkują samochody.  Jest fanem piłki nożnej i po ojcu uwielbia oglądać mecze swojego ulubionego klubu piłkarskiego, jakim jest FC Barcelona.

MÓWik: czym jest i dlaczego Tomek tak bardzo go potrzebuje?

Tomek uwielbia nie tylko słuchać różnych opowieści i bajek czytanych przez mamę lub tatę. Sam chętnie zamieniłby się rolami i poopowiadał różne historie i ciekawostki swoim rodzicom. Niestety często jest to niemożliwe ze względu na duże problemy z komunikacją wynikające z choroby, na którą cierpi. Dlatego marzy o MÓWiku, który będzie dla niego ogromnym wsparciem w procesie komunikacji z otoczeniem.  Oprogramowanie przeznaczone jest do komunikacji alternatywnej i wspomagającej dla osób mających poważne problemy z porozumiewaniem się za pomocą mowy. Dzięki niemu dziecko będzie mogło tworzyć z symboli całe zdania i wypowiedzi, które będą odczytywane przez syntezę mowy. Dodatkowo będzie mógł korzystać z liter, by tworzyć  informacje za pomocą klawiatury ekranowej i odczytywać je za pomocą syntezy mowy. MÓWik to wyrób medyczny spełniający wymagania europejskiej Dyrektywy dla Wyrobów Medycznych. Aby spełnić marzenia Tomka o tym, żeby mógł powiedzieć mamie i tacie, jak bardzo ich kocha i że dziękuje za ich ogromne serce i wsparcie, potrzebne jest ok. 2500 zł na zakup oprogramowania i sprzętu do jego uruchomienia. Wierzymy, że z pomocą dobrych ludzi, uda się uzbierać potrzebną kwotę. Prosimy, pamiętaj o Tomku i innych naszych podopiecznych w momencie rozliczeń z Urzędem Skarbowym. Poświęć dosłownie chwilkę i przekaż Swój 1 % podatku na zakup MÓWika dla Tomka. Możesz skorzystać z naszego darmowego i bardzo prostego w obsłudze programu PIT lub wpisać w deklaracji podatkowej nasz nr KRS: 0000267078. Ogromnie z całego serca dziękujemy za Twoja pomoc i wsparcie. Dzięki Tobie, Tomek już niedługo będzie mógł opowiedzieć nie jedną historię, która miała miejsca podczas jego ulubionych podróży autobusem.